STATOQUOTIDIANO.IT, Foggia 24 ottobre 2021. Una donna e la sua esperienza con l’autismo del figlio. E la solitudine, la solitudine a 360 gradi, che ne è derivata per l’assenza dello Stato, delle istituzioni, derivata dalla carenza di solidarietà sociale e affetto concreto.
Parla di questo “Voce di Sale” – Iacobelli Editore, il libro scritto da una donna foggiana, Luisa Sordillo, per tutte le donne, e non solo. Un romanzo dai toni universali in cui “ogni lettore possa provare ad indossare i panni scomodi della famiglia con un autistico” e di cui Luisa Sordillo ha parlato a Statoquotidiano.
Donna, madre, moglie, scrittrice, oltre che avvocato, Luisa Sordillo ha vissuto e vive in prima persona l’esperienza di avere un figlio autistico. Il suo libro, tuttavia, non è un’autobiografia. “Autobiografiche sono soltanto le verità sull’autismo. Perché non volevo limitare la storia di una madre e di un figlio a me e alla mia personale esperienza”.
Il suo romanzo, semmai, è nato da una profonda esigenza, “perché scrivere diventa, a volte, come respirare”: quella di affrontare la tematica dell’autismo e di farlo conoscere. “Perché l’autismo non è una malattia, questo è un messaggio che deve arrivare. Piuttosto è una condizione, un modo di essere. E gli autistici vanno accettati così come sono”.
Questo, però, nei fatti oggi non accade ancora, perché per quanto gli autistici abbiano delle abilità, esse non sono viste come spendibili in un mondo disegnato per la cosiddetta normalità. E le loro famiglie spesso sono lasciate sole, perché l’autismo spaventa, in una dimensione fatta di tante situazioni e parole nuove da affrontare. “E questo è tremendo, perché si rischia di sbagliare tanto e a rimetterci è soprattutto l’autistico”. Non solo. A rimanere soli, sono soprattutto gli autistici. “I nostri ragazzi non hanno amici e spesso noi genitori siamo costretti ad assumere degli amici a pagamento per loro”.
Oggi, i dati statistici riportano che, ogni circa 59 nati, nasce un bambino autistico. Una percentuale alta. E ciò può far pensare, dunque, che prima o dopo, “ognuno di noi incontrerà nel proprio cammino una persona con autismo”.
Importante, allora, conoscerne le caratteristiche e gli strumenti idonei per andare incontro, “almeno a metà strada, come dico sempre”, alle persone che vivono una tale dimensione.
Importante, cioè, acquisire la giusta conoscenza, la giusta informazione e le giuste competenze utili ad accogliere e fornire aiuto concreto. Le famiglie con un autistico nel loro nucleo spesso, infatti, hanno bisogno di questo: professionalità, competenza, informazioni, che sono, in pratica, le armi migliori per abbattere le distanze, quel muro di indifferenza e quegli sguardi di pietismo che ancora circondano l’ autismo.
“Io stessa queste conoscenze, queste competenze non le avevo all’inizio, quando mio figlio era nelle fasi fondamentali dello sviluppo della persona, nell’infanzia e nell’adolescenza. E mancavano persone competenti intorno a me. Mi sono ritrovata a registrare un vuoto che persiste ancora oggi, perché non si capisce ancora la matrice dell’autismo. Si sa che è un disturbo dello sviluppo nel percorso di crescita, si sa che gli autistici hanno canali recettivi e comunicativi differenti. Però è difficile trovare la soluzione che valga per tutti, perché ogni autistico è a sé per vissuto e per ambiente di provenienza”.
Definito genericamente come disturbo che si manifesta nei primi anni di vita e caratterizzato dal mancato sviluppo di relazioni sociali e affettive, difficoltà nell’uso del linguaggio, apatia, ripetitività nei giochi e rigidità nei movimenti, l’autismo, infatti, più precisamente, si manifesta in sfumature, sfaccettature che sono diverse da persona a persona. Tanto che è più corretto parlare di ‘spettro autistico’ intendendo con questa espressione la pluralità di autismi che è possibile riscontrare nei diversi soggetti che ne sono interessati. Per tutti però è possibile affermare che non è vero che in essi siano assenti delle abilità. Spesso li si addita per quello che non sanno fare senza considerare il senso di frustrazione, la bassa autostima e l’aggressività che una tale considerazione può ingenerare. “Perché non bisogna dimenticare che dietro l’autismo ci sono delle persone”.
La vicenda narrata in “Vita di sale” è la storia di Aurelia, madre di Adriano, un bambino autistico, e del suo percorso interiore verso la piena comprensione e l’accettazione della condizione autistica. È la storia di un amore bellissimo e di una grande amicizia.
Aurelia è l’amore materno che non si spezza con il cordone ombelicale e che continua per sempre. Al suo fianco, il marito, Alberto, rappresenta, invece, la fragilità umana che emerge quando non si riesce far fronte al peso di una diagnosi così impegnativa quale è quella di autismo.
Tra loro, Adriano, importantissimo, con il suo modo di esprimere il suo essere autistico tra salti e manie. “Perché è così la mente autistica”.
E, con lui, Adele, la sorellina gemella di Adriano, normodotata, a rappresentare la difficoltà di fratelli o sorelle degli autistici che spesso si trovano a combattere contro il pregiudizio, e che vivono “un trambusto interiore perché vedono la diversità del loro caro, ma fanno fatica a capire da che parte stare”. E, in più, spesso si ritrovano a dover rinunciare a qualche coccola da parte dei genitori perché gli autistici assorbono molte attenzioni.
Due presenze decisive nella loro vita, Flavio e Marzia.
Il primo, psicologo, a rappresentare la competenza, necessaria per affrontare la dimensione dell’autismo; la seconda, amica del cuore di Aurelia, a rappresentare l’importanza degli affetti, dell’amore che può certamente aiutare sempre nelle situazioni di difficoltà.
Cosa può significare per una donna, moglie, lavoratrice, essere madre di un autistico?
“L’autismo è un esperienza molto assorbente, proprio a causa delle carenze sociali e istituzionali che ancora vi sono intorno alla dimensione dell’autistico. E capita che si fatichi molto per essere donne, mogli, lavoratrici. Molte volte si deve rinunciare a tali ruoli per essere solo madre. Io ero un’avvocato, ma da un certo momento in poi non ho potuto più esercitare”.
Come fare per evitare che ciò accada?
“Questo non accadrebbe se oggi noi tutti vivessimo la dimensione del fare comunità, dell’aiutarsi reciprocamente, come era tanto tempo fa. Nel tempo presente, si tende, invece, ad essere piuttosto individualisti e ognuno deve rimboccarsi le maniche e agire da solo. E la madre di un autistico spesso si ritrova a rimanere sola e le capita di dimenticarsi totalmente della propria persona, finendo per trascurarsi, annullandosi.
Per di più, la diagnosi di autismo è arrivata tardivamente, quando mio figlio aveva già 7 anni, mentre solitamente arriva entro il terzo anno. Questo purtroppo all’inizio ha significato vedere all’improvviso andare distrutte in un attimo aspettative e sogni che avevo coltivato per mio figlio”.
In cosa ha trovato la spinta per risalire?
“Proprio nella conoscenze e nelle informazioni raccolte. Se questi ragazzi si conoscono a fondo, si arriva a capire che possono trasmettere delle emozioni uniche, perché sono puri, non conoscono l’ipocrisia. Mio figlio mi ha insegnato quali sono le priorità della vita. Un bambino autistico che spegne a 8 anni, per la prima volta, le candeline o altri autistici che pronunciano a 14 anni la parola ‘mamma’ fanno provare un’emozione grandissima e orientano l’attenzione verso quello che veramente conta nella vita”.
Come ha rivalutato lei, dunque, la sua vita in una tale esperienza?
“Mio figlio ha affinato la mia sensibilità, aiutandomi a guardare intorno con maggiore predisposizione e profondità. Mi ha aperto la porta della scrittura creativa e introspettiva. Nello scrivere Voce di sale, io ho seguito un percorso di scavo interiore attraverso il quale sono riuscita a conoscere meglio me stessa, mio figlio e a innamorarmi di lui nuovamente e per sempre. Ed oggi posso dire di essere una donna, una madre, una moglie ed una scrittrice appagata e soddisfatta, seppur con la consapevolezza che il cammino è ancora lungo per arrivare ad una reale inclusione sociale e con il magone di dover e voler far capire agli altri quello che ho imparato io”.
