Foggia, 01 marzo 2020. Malattie rare. Esistono e ve ne sono tante. Conosciute e diagnosticate ad oggi: tra le 7.000 e le 8.000, secondo stime che vengono direttamente dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Ad esserne affetti milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. A ricordarlo, la XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, tenutasi ieri, 29 febbraio, in varie città per una riflessione sul tema.
A Foggia, a celebrare l’evento, Aismac (Associazione Italiana sindromi di Siringomielia e di Arnold Chiari), su iniziativa del coordinatore provinciale dottor Tommaso Campagna, in collaborazione con l’Università di Foggia (Dipartimenti di Medicina e di Economia), la Fondazione Apuliafelix, Cinemafelix, AOU (Azienda Ospedaliera Universitaria), UNIAMO (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie), A.ma.re. (Associazioni Malattie Rare) Puglia. Evento, questo, da annoverare anche nell’insieme delle attività realizzate dall’Università di Foggia, e comunemente dette di Terza Missione, vale a dire azioni con le quali le università entrano in contatto diretto con la società.
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Presso l’Auditorium Santa Chiara, presentato, quindi ieri, lo stato dell’arte della ricerca sul tema Malattie Rare, a cura del genetista Maurizio Margaglione, professore del Dipartimento di medicina clinica e sperimentale, e dell’economista Nicola Faccilongo, professore del Dipartimento di Economia, entrambi dell’Università di Foggia. Presente all’evento anche un traduttore simultaneo, il professor Michele Russo, che ha assicurato la traduzione in inglese di tutti gli interventi a beneficio degli studenti stranieri presenti in loco su progetto Erasmus. A seguire, la proiezione del film di David Lynch “The Elephant Man”: la storia (vera) del londinese John Merrick, un uomo colpito da una grave malformazione congenita nella seconda metà dell’Ottocento. Costretto da un impresario malvagio e tirannico a esibirsi per il divertimento del pubblico con il nome di Uomo Elefante, in realtà, John è un individuo istruito e sensibile, ma obbligato all’isolamento a causa della propria deformità.
Ancora oggi, in effetti, spesso le persone che vivono con una malattia rara vengono individuate per le loro disabilità, ma non per quello che possono apportare nella società.
L’invito che accompagna la celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie rare è, invece, quello di supportare da una parte la ricerca e lo sviluppo di trattamenti che sono sempre più possibili per dare una speranza alle tante persone che nel mondo vivono una malattia rara; dall’altra quello di favorire azioni che facilitino l’inserimento lavorativo, scolastico e nella società di queste persone. Organizzata per la prima volta nel 2008 da EURORDIS, federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 894 organizzazioni di malati in 72 paesi, coprendo almeno 4000 malattie, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare quest’anno ha puntato sul tema dell’Equità per una riflessione sulla necessità di un impegno da parte di tutti affinché si realizzino condizioni inclusive nella società per le persone che, a causa di malattie varie, ma soprattutto quelle non facilmente diagnosticabili, vivono quotidianamente difficoltà e limiti che vengono da un sistema politico, economico, culturale, ancora impreparato ad accoglierli.
